torstai 18. lokakuuta 2018

DYSTONIA, MINUN TARINANI




SERVIKAALISTA DYSTONIAA SAIRASTAVAN TARINA

Olin ajamassa töihin alkuvuodesta 2012, kun pääni lähti kääntymään itsestään vasemmalle. Puolentoista vuoden kuluttua ja useiden tutkimusten jälkeen sain servikaalisen dystonian diagnoosin. Ensimmäisiin botuliinihoitoihini menin syksyllä 2013.

Siinä vaiheessa dystoniani oli oireiltaan hyvin voimakas ja pääni vääntyi lähes olkapäätä vasten. Makuulla pääni heilahteli edestakaisin ja pystyin nukkumaan vain selälläni pää vasemmalle vääntyneenä. Valvoin usein aamuyölle tai heräsin yöllä enkä saanut enää unta. Kirjoitin yön tunteina
blogiin tuntemuksiani dystoniasta ja koin sen helpottavan oloani.


Valitettavasti neurologin pistämät botuliinipiikit eivät vähentäneet vääntöä niskoissa yhtään. Olin aikaisemmin harrastanut juoksemista ulkona ja juoksumatolla. Nyt en pään vääntymisen ja tasapainon heikkenemisen vuoksi pystynyt harrastamaan kumpaakaan. Juoksumatolta putosin ja ulkona olin kaatua ojaan. Fysioterapeutti sanoi, että kyllä juoksut on nyt juostu.

Kesällä 2014 olin botuliinipiikeillä Meilahden neurologisella poliklinikalla, kun minulle esitettiin ensimmäisen kerran mahdollisuutta DBS-leikkaukseen. Seuraavalla vastaanotolla sain lähetteen keskusteluun neurologin kanssa leikkauksesta. Siinä tilaisuudessa esiteltiin leikkauksen kulku ja siihen liittyvät laitteet. Samalla minun todettiin soveltuvan tähän operaatioon ja sain lähetteen neurokirurgille Töölön sairaalaan.


Menin Töölön sairaalaan syksyllä 2015 ja tapasin siellä neurokirurgi Riku Kivisaaren. Hän kysyi, mitä tiedän DBS-leikkauksesta ja totesi kerrottuani, että noin se menee. Hän lisäsi vielä oleelliset asiat leikkauksen kulusta ja kirjasi minut DBS-leikkausjonoon. Kivisaari antoi stimulaattorihoitajan puhelinnumeron ja arvioi leikkauksen toteutuvan loppuvuodesta.

Aika venyi kuitenkin yli vuodenvaihteen, samalla kun dystonia kävi yhä vaikeammaksi. Raskainta oli väsymys, koska dystonia aktivoitui erityisesti makuulla. Pään heilahtelu edestakaisin ja parhaimmillaan jäykistyminen vasemmalle tyynyä vasten oli uuvuttavaa. Yöllä heräsin kovaan korvasärkyyn, koska pää oli vääntynyt niin voimakkaasti sivulle.


Alkuvuodesta 2016 stimulaattorihoitaja Taina Lahti soitti ja kertoi, että leikkaus olisi helmikuussa. Vaikka oireeni olivat niin voimakkaat, en ollut vakuuttunut, olisiko DBS-leikkaus vielä tällä hetkellä paras hoitomuoto. Halusin kokeilla ennen leikkausta jotain muuta vaihtoehtoa, mutta päätöksen tekeminen oli vaikeaa, koska uskoin myös leikkauksen helpottavan dystonian oireita.

Viikkoa ennen DBS-leikkausta soitin Taina Lahdelle ja kysyin, olisiko mahdollista ottaa leikkaukseen aikalisä. Stimulaattorihoitaja oli ymmärtävä ja sanoi, että se sopii hyvin. Hän lupasi soittaa minulle puolen vuoden kuluttua, niin keskustelisimme uudelleen leikkauksesta. Kävin sinä vuonna vain kaksi kertaa botuliinipiikeillä ja oireeni pysyivät vaikeina. Syksyllä jatkoin kuitenkin aikalisää DBS-leikkaukseen.


Vuosi 2017 muodostui muutosten vuodeksi minun kohdallani monin tavoin. Olin kuullut toisilta dystoniaa sairastavilta, että neurologi Nina Suvanto-Collan on onnistunut hoidoillaan lievittämään useiden dystoniaa sairastavien oireita. Soitin hänelle ja ystävällinen lääkäri varasi minulle ajan seuraavan maaliskuun puoleenväliin. Ensimmäisellä käynnillä käytiin läpi dystonian vaiheet elämässäni. Keskustelun jälkeen neurologi tutki minut ja ryhtyi EMG-laitteen avulla etsimään dystonian aktivoimia lihaksia.

Nopeasti havaitsin hoitojen antaman avun elämääni. Dystonian oireet lievenivät niin paljon, että pystyin ensimmäisen kerran vuosiin nukkumaan muutenkin kuin selällään pää vasemmalle vääntyneenä. Kykenin nyt myös hölkkäämään rauhallisesti juoksumatolla ja käymään lenkillä pitämättä leuasta kiinni, ettei pääni vääntyisi vasemmalle. Dystonia ei tietenkään parantunut, mutta oireet lievenivät siedettävälle tasolle ja pystyin taas tekemään sitä mitä rakastin.


Koska en pystynyt pään vääntymisen vuoksi jatkamaan entisessä ammatissani datanomina, olin saanut kesällä 2016 työeläkevakuutusyhtiöltä päätöksen, että he tukevat uudelleenkoulutustani maksamalla harjoittelun ja koulutuksen ajalta kuntoutusrahaa. Tuo uudelleenkoulutus oli kuitenkin jäänyt odottamaan vaikeiden oireideni vuoksi. Keväällä 2017 pystyin aloittamaan työharjoittelun tiedottajana Suomen Parkinson-liitossa. Saman vuoden syksyllä aloitin myös Markkinointi-instituutissa opinnot ja valmistuin tiedottajaksi keväällä 2018.

Nyt olen osatyökyvyttömyyseläkkeellä ja kirjoitan paljon. Olen saanut hoidoista niin merkittävää apua, että työkykyni on riittävän hyvä osa-aikaiseen työhön. Tänään pystyn käymään juoksemassa pitämättä kädellä päätäni suorassa. Mieluisin harrastukseni on kuitenkin luonnossa vaeltelu ja valokuvaus. Saan suunnattomasti voimaa metsissä samoilusta.


Myös kirjoittaminen on minulle kuin hengittämistä. Uskon, että selvisin dystonian alkuvaiheessa aiheuttamista rajuista väännöistä juuri siksi, että purin kokemukseni tekstiin ja jaoin ne blogeissani toisille. Avoimuuteni auttoi minua ja antoi paljon vastakaikua. Monet keskustelut toisten dystoniaa sairastavien kanssa antoivat voimia jatkaa eteenpäin. Opin silloin, että sydän vastaa sydämelle. Vain avoin sydän voi saada vastauksia.

Motto: Avaudu elämälle, niin elämä avautuu sinulle

Harry Torvinen alias Harzu Run







2 kommenttia:

  1. Täällä Savossa vapistaan edelleen. Kivut pysyneet vähäisiä ja ajoittaisina. Liikunta kuuluu elämään.Työ rintamalla työpaikan vaihdos n.2 vuotta sitten tuntuu edelleen hyvältä .Jaksaminen kokonaisuudessaan parempaa. Mottosi on loistava .Kiitos blogi kirjoituksistasi!!!! Mukavaa loppuvuotta .Hienoa lukea vointisi kohentuneen .

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Hei Munkkis, kiva kuulla kuulumisia, vaikka vapistaan, niin ei silti varista. Hienoa, että kivut ovat pysyneet lievinä ja antaneet myös lepotaukoja, niin jaksaa paremmin. Kipu syö niin voimia ja vie elämäniloa, että kivun lievennystäkin osaa arvostaa. Hyvä kuulla, että jaksat paremmin, eteenpäin mennään vaikka vähän kerrallaan, niin mielikin pysyy valoisana.

      Tänään on täällä ollut utuinen aamupäivä. Yöllä oli vähän pakkasta ja maa kuurassa. Puut on riisuttu värikkäistä lehdistä kattamaan tilkkupeittona maita ja mantuja. Luonto on asettumassa lepoon, keräämään voimia ja uudistumaan. Ehkä mekin luonnon mukana koemme samanlaisen ajan. Kirjoitellaan.

      -harzu

      Poista